به قلم : اعظم حاجی یوسفی
تهیه و تنظیم : معصومه موسائی
تحریریه زندگی آنلاین : در هفده قسمت به بررسی عوامل متعدد و مؤثر بر مشکلات و مصائب بیماری آلزایمر برای فرد مبتلا و اطرافیان که درگیر هستند، پرداختیم. این مقاله بخش پایانی از سلسله مطالب در این خصوص میباشد که ازنظرتان میگذرد. بیماری آلزایمر سیستم شمارا بهعنوان مراقب بیمار، فرد بیمار و سایر افراد نزدیک به او را تحت تأثیر شرایط ناشی از بیماری قرار میدهد، بنابراین بهتر است تغییراتی را که هنگام بروز بیماری در خانواده شکل میگیرد در نظر بگیرید و احساساتی را که ممکن است تجربه نمایید، تشخیص دهید. گاهی تنها دانستن اینکه آنچه برای شما در حال وقوع است برای دیگران نیز اتفاق افتاده، زندگیتان را آسانتر میسازد. این نکته مهم است که بدانید در سراسر دنیا مانند ایران اکثر خانوادهها از فرد سالمند و بیمار خانواده، خود مراقبت میکنند اینکه میگویند بیشتر آمریکاییها و اروپاییها فرد سالمند را ترک کرده یا به خانه سالمندان میفرستند حقیقت ندارد. مطالعات نشان داده علیرغم اینکه تعداد زیادی از سالمندان مسکنی جدا دارند و با فرزندان خود زندگی نمیکنند، اما فرزندانشان نظارت دقیقی بر پدر و مادر خود داشته و از والدین خود یا سایر سالمندان خویشاوند مراقبت میکنند. خانوادهها اکثراً آنچه در توان دارند را انجام میدهند البته خانوادههایی نیز وجود دارند که از بیمار مراقبت نمیکنند اینان افرادی هستند که به دلیل بیماری یا سایر مشکلات قادر به نگهداری از بیمار نیستند و تعداد اندکی هم نیز وجود دارند که تمایلی به این کار ندارند. البته برخی از سالمندان هم وجود دارند که کسی را ندارند که از آنها مراقبت کنند ولی آنچه مهم است این است که در اکثر موارد خانوادهها نهایت تلاش خود را برای مراقبت از بیمار سالمند به عمل میآورند. مشاهده اینکه فردی که نزدیک به شماست در حال تحول است. میتواند تجربه دردناکی باشد به همین دلیل سعی میکنیم در مورد مشکلاتی که در خانوادهها رخ میدهد توضیح دهیم.
مهم است به یاد داشته باشید که تمام تجارب شما از بیمار ناراحتکننده نخواهد بود و اکثر افراد در رابطه با آموختن شیوههای مقابله با موقعیتهای سخت، احساس غرور میکنند اکثر اعضای خانواده هنگام مراقبت از بیمارشان یکدیگر را بیشتر از گذشته میشناسند هنگام کمک به فردی که فراموشکار شده است میتوانید برنامهای بریزید که از دنیای او لذت ببرید این امکان وجود دارد وقتی با یکدیگر سرگرم کارهای کوچکی هستید با حیوان خانگی بازی کنید یا از آب دادن به گلها لذت ببرید و این تجربه برای شما نیز تولدی دوباره را به همراه خواهد داشت.
ممکن است اعتقاد جدیدی به خود، دیگران یا خدا پیدا کنید بیماری زوال عقل در بعضیاوقات به آهستگی پیشرفت میکند بنابراین شما و اعضای خانوادهتان میتوانید سالهای خوبی را نیز کنار هم سپری کنید بهعنوانمثال؛ مراقبی میگوید اگرچه مراقبت از بیمار برای من بسیار سخت بوده اما از خیلی جهات هم برایم خوب بوده است مثلاً به من این اطمینان را داده که میتوانم از عهدهی مسائل و کارهایی که همیشه شوهرم انجام میداده، بربیایم و همینطور با فرزندان و بیمارم صمیمیتر شوم.
بیشتربخوانید:
بیماری آلزايمر از منظر روانشناختي
وقتی فردی در خانواده بیمار میشود نقشها، مسئولیتها و انتظارات تغییر میکند
بهعنوانمثال خانمی میگفت بدترین قسمت مربوط به کار دفترچه بانکی است ما ۳۵ سال پیش ازدواج کردیم و تازه الآن دارم یاد میگیرند که چطور با دفترچه بانک کارکنم. مراقب دیگری میگفت همیشه پدرم رئیس خانواده بوده من الآن چطور به او بگویم که دیگر نمیتواند رانندگی کند و مراقب دیگر میگوید چرا برادرم در مراقبت از مادرمان به من کمک نمیکند.
نقشها متفاوت از مسئولیتها هستند مسئولیتها وظایفی هستند که هر فرد در خانواده عهدهدار است. نقشها شامل آنچه که هستی آنطور که به نظر میرسی و آنچه از شما انتظار میرود میباشد جایگاه هر فرد در خانواده با نقش او تعیین میگردد .نقشها طی سالها بناشده و بهآسانی تعریف و تعیین نمیشود وظایف اغلب نمادی از نقشهای ما هستند در مثالهایی که در بالا گفته شد اعضای خانواده هم اجبار به آموزش وظایف جدید و همتغییر در نقشها را خواهند داشت.
آموختن یک مسئولیت جدید از قبیل رسیدگی به حسابهای بانکی، شستن لباسها درحالیکه با نیازهای روزافزون بیمار دارای زوال عقل خود و خانوادهتان مواجه هستید میتواند سخت باشد
گرچه پذیرش و سازگاری با تغییر نقشها اغلب مشکلتر است. درک این مسئله که مسئولیتهای هر فرد تغییر میکند و اینکه نقشها و انتظارات از دیگران نیز تغییر میکند شمارا در درک احساسات و مشکلات خصوصی که ممکن است در خانواده ایجاد شوند یاری خواهد کرد بهتر است بدانید و به خاطر داشته باشید که شما در زمانهای دیگر زندگی هم با تغییرات در نقشها سازگار شدهاید و این تجربه شمارا در تطابق با مسئولیتهای جدید یاری خواهد کرد هنگامیکه وضعیت بیمار دارای دمانس وخیمتر میشود ارتباطات زیادی وجود دارد که در آنها نقشها تغییر میکند بهعنوانمثال؛ روابط میان زن و شوهر تغییر مییابد بعضی از این تغییرات ممکن است غمانگیز و دردناک باشد و بعضی از آنها میتواند تجربههای ارزشمند باشد بهخصوص هنگامیکه همسر مجبور به انجام وظایف همسر بیمار خود میگردد و باید علاوه بر وظایف خود وظایف شوهرش را نیز بیاموزد و انجام دهد این تجربه گرانبهایی بوده و باعث رشد و شکوفایی میشود و این مسئله بهطور بلعکس نیز برای مردان مراقب نیز رخ میدهد بخش غمانگیز و دردناک این است که همسر مراقب ممکن است بهتدریج دریابد که او بهتنهایی با مشکلش درگیر است. او همسرش را که در بسیاری از مسائل با یکدیگر شریک بودهاند ازدستداده و دیگر نمیتواند به او تکیه کند و اکنون در سن سالمندی که خود نیازمند کمک است باید بهتنهایی از بیمارش مراقبت کند و تعجبی ندارد که در انجام وظایفش گاهی احساس شکست کند اما در همین زمانهاست که به یادگیری مهارتهای جدید روی میآورد.
گاهی مشکلات به نظر از بین نرفتنی میآیند زیرا هم در نقشها تغییر ایجاد میشود هم باید تکالیف و وظایف جدید آموخته شود. یادگیری مهارتهای جدید هنگامیکه ناراحت و خسته هستید میتواند مشکل باشد علاوه بر شناخت مشکلاتی که براثر تغییر نقشها ایجاد میشود ممکن است نیازمند پیشنهادات کاربردی برای شروع مسئولیتهای جدید باشید اگر قرار است که کارهای منزل را انجام دهید میتوانید بهتدریج آنها را انجام داده و یا از فردی کمک بگیرید تا خسته و درمانده نشوید.
در انجام کارهای بانکی هم میتوانید از کارشناس بانک کمک بخواهید تا به شما آموزش دهند. زندگی آسانتر خواهد بود اگر شما آن را ساده بگیرید.
بیشتربخوانید:
مشکلات حافظه و زوال عقل
روابط میان والد و فرزندان تغییر مییابد
هنگامیکه فرزند باید مسئولیت و مراقبت از والدش را به عهده گیرد نقشها تغییر مییابد به این تغییرات نقش وارونه شدن یا جابجایی نقشها گفته میشود یعنی فرزند نقش والد، و والد بیمار نقش فرزند را میگیرند این تغییرات میتواند سخت باشد شما بهعنوان فرزند ممکن است با مشاهدهی ناتوانیها و تحلیل والدی که دوستش دارید، احساس غمگینی و اندوه نمایید هنگامیکه مجبور به کنترل امور زندگی والد میشوید ممکن است احساس گناه کنید و با خود بگویید من نمیتوانم به مادرم بگویم که دیگه نباید بهتنهایی زندگی کند. میدانم که مجبور به این کار هستم اما هر بار که سعی میکنم به او بگویم احساس میکنم که فرزند کوچک بدی برای او هستم فرزندان اغلب در مراقبتهای جسمانی والدشان دچار مشکل میشوند بهعنوانمثال حمام کردن مادر یا تعویض لباسزیر پدر در اینگونه مواقع به دنبال روشهایی باشید تا همشأن و منزلت آنها حفظ شود و هم مراقبت به نحو احسن انجام میگیرد.
بیشتربخوانید:
رازهایی که باید بدانید تا آلزایمر نگیرید!
سازگار شدن بیمار با تغییر نقشهایش در خانواده
بیمار باید با تغییر نقشهایش در خانواده سازگار شود این اغلب به معنای از دست دادن قسمتی از استقلال، مسئولیت یا رهبریاش است که میتواند برای هر شخصی دشوار باشد. هنگامیکه او متوجه ناتوانیهایش میگردد ممکن است احساس ناامیدی یا افسردگی نماید او ممکن است قادر به تشخیص نقشها یا تشخیص ناتوانیاش نباشد. نقشهایی که فرد درگذشته در خانواده داشته و نوع شخصیت اش بر نقشهای جدیدی که هنگام بیماری میپذیرد، تأثیر میگذارد شما میتوانید او را در حفظ و نگهداری جایگاهش بهعنوان یک عضو مهم خانواده یاری نمایید حتی هنگامیکه دیگر نمیتواند وظایفی را که پیشتر انجام میداده انجام دهد، با او مشورت کنید، محبت کنید و به او گوش دهید حتی اگر آنچه میگوید به نظر شما نامفهوم و اشتباه باشد اما شما با اینگونه رفتار باعث شدید تا بداند که هنوز مورداحترام و توجه است. همانطور که نقشهای بیمار تغییر میکند انتظارات هرکدام از اعضای خانواده نیز نسبت به یکدیگر تغییر میکند روابط و انتظارات اعضای خانواده مبتنی بر نقشهایی هست که طی سالها در خانواده ایجادشده تغییرات اغلب منجر به تعارضات، تضادها و سوءتفاهمات میگردد و زمانی رخ میدهد که انتظارات و توقعات افراد از یکدیگر برآورده نشود درعینحال تطابق با تغییرات و رویارویی با مشکلات میتواند خانوادهها را به یکدیگر نزدیکتر کند حتی هنگامیکه برای سالها از هم دور بودهاند. زمانی که اکثر بار مسئولیت بر دوش یک نفر در خانواده است به مشکلات افزوده میشود بار مسئولیت مراقبت از یک فرد با بیماری مزمن اغلب برای یک نفر بسیار سنگین است بنابراین مهم است که افرادی را داشته باشید تا به شما کمک نمایند تا بتوانید زمانی را برای استراحت داشته باشید این افراد میتوانند به شما قوت قلب داده و از شما حمایت کنند و در کارتان به شما کمک نمایند و ازنظر مالی نیز شمارا حمایت کنند.
اگر دائماً از شما انتقاد شود یا از حمایت کافی خانواده برخوردار نشوید معمولاً باعث افزایش تنفر شما میشود حل این مشکل ممکن است به خودتان بستگی داشته باشد که ابتکاراتی را که برای تغییر مسائل در خانوادهتان ایجاد میکنید و این ابتکارات منحصر به شما میباشد.
بیشتربخوانید:
آلزایمر : تعریف ؛ علل و تغذیه درمانی
هنگامیکه خانواده با یکدیگر توافق نداشته باشند یا تضادهای قدیمی و طولانی بر سر راه باشد انجام این کار مشکلتر خواهد شد.
مسئولیت مراقبت از بیمار اغلب بهطور یکسان در خانواده تقسیم نمیشود همانند خانم گرامی ممکن است دریابید که بیشتر بار مسئولیت مراقبت از بیمار بر عهده شما بهتنهایی میباشد دلایل مختلف برای عدم تقسیم عادلانه مسئولیتها وجود دارد و خانواده ممکن است دور از بیمارشان زندگی کنند یا بیمار باشند یا ازنظر مالی درآمد مناسبی برای نگهداری از بیمار نداشته باشند و یا اینکه با فرزندان و همسرانشان دارای مشکلاتی باشند گاهی خانواده از بار مسئولیت خسته شده و نمیتوانند این وظیفه را به عهده بگیرند در این شرایط بهتر است که از یک عضو خارج از خانواده کمک گرفته شود در این صورت وقتی در مراقبت از بیمار به شما کمک میشود برای مدتی به استراحت بپردازید این اعتقاد وجود دارد که مذاکره در خانواده یکی از مؤثرترین شیوهها برای کمک به سازگاری و تطابق در خانواده میباشد برای بحث و تبادلنظر در مورد مشکلات و برنامهریزی آنها جلسه خانوادگی داشته باشید و در صورت نیاز با یک مشاور یا پزشک نیز مشورت نمایید.
بیماری زوال عقل معمولاً چندین سال به طول میانجامد بنابراین حتماً باید همکاری در خانواده را برای مدتزمان طولانی پایهریزی نمایید و تا آنجا که میتوانید اطلاعاتتان را از بیماری بالا ببرید شما با مطلع بودن از بیماری و مشکلاتی که ممکن است بیمار و مراقبش داشته باشد میتوانید بیشترین کمک را به بیمار بکنید و سعی کنید که دانش خود را تا آنجا که میتوانید در این زمینه بالا ببرید حتی این امکان وجود دارد که با خانوادههای دیگر که بیمار مشابه بیمار شما دارند ملاقات کرده و بتوانید از آنها روشهای ارائه کمک و حمایت را بیاموزید. این بیماری آنچنان خستهکننده است که باید تمام اعضای خانواده همراه با یکدیگر وظیفه مراقبت از بیمار را به عهده بگیرند.
بیشتربخوانید:
امکان مهار آلزایمر با روشی ساده