در بیماران تالاسمی ماژور اگر فورا درمان نشوند (چه تزریقی و چه خوراكی)، استخوانهای آنها رشد غیرطبیعی خواهد داشت و بسیار شكننده و نازك میشود و تغییرات چهره پدیدار میگردد. بیماران تالاسمی مینور كه دچار كمخونی نسبی هستند، یك ژن معیوب دارند. به این افراد خون تزریق نمیشود و به همین دلیل بسیار در معرض خطر فقرآهن قرار دارند و برای جلوگیری از كمبود آهن باید طبق دستور پزشك از داروهای مورد نیاز استفاده كنند. بهترین راه برای آگاهی از اینكه بیمار تالاسمی مینور به آهن نیاز دارد یا خیر، آزمایش خون است كه در آن مقدار آهن خون مشخص میشود. در واقع بیماران تالاسمی مینور با افراد سالم هیچ فرقی ندارند؛ فقط نباید با كسانی ازدواج كنند كه مبتلا به تالاسمی مینور هستند.
پیشگیری
به طور كلی لغت تالاسمی یك لغت یونانی است كه از دو بخش Thalass و Emia تشكیل شده و بخش اول به معنای دریا و بخش دوم به معنای خون است. بیماری تالاسمی پس از بیماریهای عفونی و تغذیهای مهمترین و شایعترین بیماری در میان انسانهاست. شیوع این بیماری در نواحی مدیترانهای (یونان، ایتالیا) و كشورهای خاورمیانه (ایران، تركیه) و كشورهای آسیایی (پاكستان و هندوستان) بیشتر از سایر كشورهاست. شاید وجود مالاریا در گذشته و گسترش آن در این كشورها موجب این بیماری شده باشد.
برای پیشگیری از این بیماری باید با نحوه انتقال آن آشنا باشید
وقتی كه افراد حامل ژن تالاسمی با هم ازدواج میكنند، تا 50 درصد احتمال دارد فرزندانشان مبتلا به تالاسمی باشند. اگر فردی كه تالاسمی ماژور دارد با فردی كه مبتلا به همین نوع تالاسمی است ازدواج كند، تمام فرزندانشان مبتلا به تالاسمی ماژور خواهند بود. افرادی كه تالاسمی مینور دارند در صورت ازدواج با افرادی كه تالاسمی ماژور دارند، نیمی از فرزندانشان تالاسمی ماژور و نیم دیگر دچار تالاسمی مینور خواهند شد.
تالاسمی یك بیماری ارثی است كه از والدین به كودكان منتقل میشود؛ بنابراین آزمایشهای قبل از ازدواج جهت تشخیص ناقلین ژن تالاسمی اهمیت بسیاری دارد و بهترین راه، ازدواج نكردن افراد مبتلا به تالاسمی با یكدیگر است. بیماران تالاسمی ماژور زندگی سخت و پر مشقتی را تجربه میكنند و تا آخر عمر نمیتوانند زندگی طبیعی داشته باشند و هیچكس به اندازه والدینشان در این نوع زندگی آنها تاثیرگذار نبوده است. برخی آزمایشها قبل از تولد نوزاد تالاسمی، راهی قابل اطمینان برای جلوگیری از تولد یك بیمار تالاسمی ماژور است.
چند توصیه به بیماران تالاسمی
از آنجایی كه افزایش میزان آهن از طریق تزریق خون خطرناك است، به بیماران تالاسمی توصیه میشود رژیم غذایی خود را طوری تنظیم كنند كه آهن كمتری جذب نمایند.
وقتی كه بیماران تالاسمی از روش تزریق خون استفاده میكنند، به دلیل انباشته شدن آهن در بدن به برخی بافتها آسیب میرسد و دیابت، نارسایی قلبی و نارسایی غدد جنسی و تیروئید را در پی دارد. استفاده از داروی دسفرال برای دفع آهن اضافی خون مشكلات و دردسرهای زیادی دارد.
استفاده از داروهای خوراكی این مشكلات را تا حدود زیادی جبران میكند؛ لذا به بیماران تالاسمی توصیه میشود با مشورت پزشك خود از این روش درمانی استفاده نمایند.
در صورتی كه پیوند مغز استخوان را انتخاب كرده و قصد درمان قطعی دارید، باید در نظر بگیرید كه حتی در این شیوه درمانی نیز ممكن است بیماری بازگشت داشته باشد. برداشتن طحال و تجویز اسید فولیك باید تحت نظر پزشك باشد.
چه غذاهایی مناسب و چه غذاهایی نامناسب است؟
این بیماران نباید مواد غذایی غنی از آهن مصرف كنند؛ مثل گوشت گاو، گوسفند، جگر، لوبیا، حبوبات، گندم، هندوانه، كشمش، پسته، اسفناج، نخودفرنگی و ...
آنها باید از مواد غذایی سرشار از كلسیم بیشتر استفاده كنند تا استخوانهایشان تقویت و از سست شدن و شكنندگی آنها جلوگیری شود. شیر و لبنیات منابع خوب كلسیم هستند كه جذب آهن را در بدن كاهش میدهند. این بیماران همچنین بهتر است مواد غذایی سرشار از ویتامین D مصرف كنند، تا كلسیم بیشتری جذب نمایند؛ مثل زرده تخممرغ، شیر، محصولات لبنی و ماهی. آنها نباید برای پخت غذاها از قابلمه و ظروف آهنی استفاده كنند تا آهن وارد غذایشان نشود. مصرف آب پرتقال و آب مركبات نیز باید محدود شود و در عوض چای و قهوه بیشتری بنوشند.
براي خواندن بخش اول-همه چیز پیـرامون تالاسمی - اينجا كليك كنيد.