زندگی آنلاین؛ مجله اینترنتی سبک زندگی

توانبخشی در سندرم داون

در ضایعه سندرم داون درست است که ما کروموزوم مخرب اضافی(21) را نمی‌توانیم حذف کنیم ولی خوشبختانه جزء بیماری‌هایی می‌باشد که در مورد نوروپاتولوژی (اشکال مغزی نخاعی) آن تحقیقات و اقدامات زیادی انجام شده است.تقریبا کلیات نوروپاتولوژی که این کروموزوم اضافی ایجاد می‌نماید تا حدود زیادی مشخص شده است وقتی پاتولوژی یک ضایعه مشخص شود، برای آن می‌توان مسیر درمان طراحی نمود و یا حداقل، عملکرد تخریبی آن را محدود نمود.علایم در این سندرم مورد مطالعه زیادی قرار گرفته است و چند اختلال عمده آن که در کودکان مبتلا به سندرم داون بارز می‌باشد شلی عضلات (Hypotony) تمام بدن و اندام‌ها است.

باید توجه کرد به دلیل تاثیر سوء کوروموزوم اضافی، مراحل تکاملی (mileston ) کودک در تمامی مراحل رشد دچار اختلال خواهد شد که این امر یک مشکل ذهنی، حرکتی را سبب می‌گردد. در طی یک مطالعه تحقیقی مشخص شد که همه پروتکل‌ها و درمان‌ها بر مبنای نوروپاتولوژی (اشکالات مغزی نخاعی) نمی تواند ‌باشد در حالی که مشکلات ظاهری این کودکان مانند بزرگی زبان و باز بودن دهان تا حدودی با اعمال جراحی قابل رفع می‌باشد. همچنین با برنامه‌های منظم توانبخشی، شلی عضلات، کندی مراحل رشد نیز، تا حدود زیادی قابل کنترل می‌باشد. ولی در مواردی تاثیر پذیری منفی کروموزوم اضافی بحدی است که اقدام منسجم توانبخشی هم نمی‌تواند تمام اختلالاتی که در کودک به وجود می‌آید را کنترل کند اما اگر پروسه درمان بر اساس نقص‌های مغزی نخاعی استوار باشد تقریبا تمام اختلالاتی که قرار است در کودک مبتلا به سندرم داون ایجاد شود قابل کنترل خواهد شد و در مواردی هم قابل رفع می‌باشد.

اقدامات درمانی:

در درمان یا کنترل علائم منفی کلینیکی کودک مبتلا به سندرم داون باید به موارد زیر اهمیت داده شود:

1- با در نظر گرفتن اینکه تشخیص این کودکان به محض تولد ممکن است، هدایت سریع آنها به سیستم توانبخشی ضروری است تا با قرار گرفتن کودک در مسیر درمان صحیح حداقل اختلالات نوروپاتولوژی به وجود آید. 2- والدین کودک باید آمادگی این امر را داشته باشند که حداقل روزی 3-5 ساعت با کودک خود در منزل تمرین کنند، این تمرینات بر اساس اقدامات توانبخشی (کاردرمانی ذهنی، جسمی و گفتار درمانی) و زیر نظر درمانگران باید صورت بگیرد. ضروری است تا پروسه درمان توانبخشی به طور منظم و مستمر تا 5 سالگی ادامه پیدا کند.

3- درمانگران باید با تمامی اختلالاتی که در مسیر تکاملی کودک بروز پیدا می‌کند آگاه باشند و پروتکل درمانی خود را به نحوی اجرا کنند تا قبل از وقوع این اختلالات، بتوانند آنها را در مسیر قرار بدهند و از بروز عوارض ثانویه جلوگیری کنند. به طور مثال می‌دانیم که از همان ابتدا یک تنبلی ذاتی (Hypo activity) در این کودکان وجود دارد که می‌توان استفاده از رفلکس‌های اولیه کودک، اولین پارامترهای تحرک را در کودک ایجاد کنیم که با این امر نه تنها مفاصل کودک را به حرکت درآورده‌ایم، بلکه می‌توانیم با ایجاد شرایط محیطی مناسب و انگیزش در کودک، وی را به تحریک بیشتر در جهت ارتقاء تکامل رشدی تشویق کنیم. قبل از تحریک این رفلکس‌ها و یا همراه با آن می‌توانیم از ماساژ اندام‌ها به خصوص کف دست‌ها و پاها استفاده کنیم با انجام دادن ماساژ، کودک از تمام اعضاء بدن خود آگاهی پیدا خواهد کردو همچنین یک تحریک حسی مناسب برای کودک می‌باشد.لازم به ذکر است که در مسیر رشد سیستم نخاعی و ساقه مغز، رفلکس‌های متفاوتی وجوددارد و با تحریک این رفلکس‌ها یکسری حرکات رفلکسی بروز می‌کند، حال اگر این تحریکات همراه با تحریکات بینایی و شنوایی باشد موجب بروز انگیزه در کودک خواهد شد که به دنبال آن یکسری حرکات هدفمند و ارادی دریافت خواهیم کرد.

4- لازم است در پروسه درمان، روند تخریب کروموزوم اضافی را به والدین توضیح دهیم، در هر صورت این کروموزوم فرایند تخریبی در سیستم مغزی نخاعی کودک به مرور ایجاد می‌کند، و اگر زمانی ما در انجام درمان غفلت کنیم این عملکرد تخریبی شدت می‌یابد. بدین صورت که در 6 سال اول زندگی ضروری است از امکانات وسیعEarly Intervention  کمال استفاده را ببریم، برای انجام Intersive Rehabilition ، انجام درمان توانبخشی (روزی 3-5 ساعت) در منزل و مراکز توانبخشی ضروری است و بعد از آن هم هیچ‌گاه نباید تمرینات توانبخشی به خصوص ورزش‌ها قطع شود (به مقاله ورزشی درمانی برای کودکان مشکل دار ذهنی رجوع شود) علاوه بر آموزش کلاسیک، امیدواریم  مربیان مهدکودک و دبستان‌های این کودکان، با انجام برنامه مداوم ورزشی و در نظر گرفتن مسأله آموزشی بتوانند به این كودكان كمك كنند. چرا که این دو مسئله شدیدا در کودک مبتلا به سندرم داون به هم وابسته هستند.

5- از انجاکه فرایندهای تصحیح ساختار و عملکرد نورون منحصرا به وسیله توانبخشی اندام‌ها میسر نیست، باید تحت نظر یک تیم توانبخشی که پایه‌هایNeuro Rehabilition  آن بر اساس نوروپاتولوژی این بیماری می‌باشد، انجام شود و در جهت افزایش توجه و تمرکز رفع اختلالات حس‌های (Extroceptive) و عمقی (Proprioceptive) و همچنین مراحل آموزشی حرکت Motor learning ، شناخت (cogntive) اقدامات لازم را انجام بدهند. اقدام معمولی کار درمانی است، فیزیوتراپی به عنوان درمان ضروری مورد توجه تیم قرار داشته باشد. اگر برنامه توانبخشی مستمر و کافی پی ریزی نمائیم علاوه بر آن اگر برنامه مدون ورزش درمانی از بدو تولد برای کودک به طور مستمر انجام دهیم، با توجه به مشکلی که هم در اندام تحتانی وجود دارد و هم در اندام فوقانی وقتی کودک  به حدود سن 4-5 سالگی برسد و با توجه به تصحیح تقریبی سرو صورت و چابکی از برنامه‌های ورزشی پیدا کرده است، خواهد توانست با همسن و سالان خود قدرت تعامل رفتاری را به صورت بازیگونه پیدا کند و از طریق هم بازی‌ها که او را با این اقدامات قبول خواهند کرد، نکات بسیار جالبی از نظر رفتاری، ذهنی، گفتاری و حتی حرکتی بدست خواهد آورد متعاقب این توانمندی‌ها ضروری است والدین برنامه‌های مدون ورزشی زیر نظر متخصصی که در مورد نوروپاتولوزی سندرم داون اطلاعات خوبی دارند، انجام دهند. بطوری که در تمام طول زندگی برنامه ورزش درمانی (بخصوص اقدامات آب درمانی به صورت فراگیری شناهای مختلف)در زندگی چنین کودکانی باشد، همراه با آموزش‌های کلاسیکی که در مدرسه خواهد داشت.