زندگی آنلاین؛ مجله اینترنتی سبک زندگی

گفتگو: رضا حسینمردی

تحریریه زندگی آنلاین : حسین رجبی پسر بچه یازده ساله مبتلا به بیماری پروانه‌ای است که با وجود برخی محدودیت‌های جسمی و بیماری خاص خود، ولی از تلاش برای خانواده لذت می‌برد. این پسر خردسال متولد و ساکن اسلامشهر تهران؛ دو سال پیش پدرش را در اثر ابتلا به کرونا از دست داد، ولی با وجود مشکلات آرزوی کار و تلاش برای خانواده، انگیزه‌های خوبی در این دانش‌آموز کلاس پنجم دبستان ایجاد کرده است.

علاقه زیادی به حساب و کتاب در زندگی دارد. یکی از دوستان پدرش به نام آقای قره‌باغی که کارمند شرکت بیمه تامین اجتماعی است، برای او شغلی دست و پا کرده است. او اکنون به طور دورکار در این مجموعه بیمه مشغول است و ماهانه با حدود سی نفر در مجموعه‌های کاری مختلف تماس می‌گیرد تا کمک کند امورات بیمه شغلی آنان طبق روال قانونی و مدون پیش برود. ماهانه یک میلیون تومان درآمد دارد.

 در کنار درس و مدرسه روزانه به امور بیمه‌ای می‌رسد؛ تماس می‌گیرد از فهرست بیمه‌شدگان یا افرادی که قطع همکاری کردند، مطلع می‌شود و به مدیر ما فوق خود اطلاع می‌دهد.

استعلام بیمه انجام می‌دهد؛ این کار نیاز به دقت دارد، ولی وقت زیادی نمی‌گیرد تا او به درس و تفریحات خود نیز برسد. با این مقدمه، گفتگویی با پسر پرتلاش و پر انرژی داشتیم.

بیشتربخوانید:

نسخه طب ایرانی برای درمان بیماری‌ها

او می‌گوید:

علاقه زیادی به تحصیل در رشته نرم‌افزار کامپیوتردارم؛ ولی آرزوی بزرگ‌ترم ظهور آقا امام زمان است و برای آن روز دعا و آرزو می‌کنم تا با ظهور خود همه مشکلات مردم رفع شود.

من اولین دانش‌آموزی هستم که به این شکل شاغل شده است و همیشه خیلی دوست داشتم که درآمد داشته باشم. از شغلم راضی هستم و سعی کردم با کارگاه‌ها و کارخانه‌ها ارتباط خوبی برقرار کنم تا راضی باشند. قرار شد تابستان وظایفم بیشتر و حقوقم اضافه شود.

از این مبلغ یک میلیون حقوق ماهانه حدود دویست هزار تومان به مادرم می‌دهم، بخشی را پس‌انداز می‌کنم و بخشی را برای خودم آنچه احتیاج دارم، تهیه می‌کنم و برای دوستان و همکلاس‌ها هم خوراکی می‌خرم.

من به مادرم کمک می‌کنم. اغلب بچه‌ها و دوستانم به دنبال هزینه کردن برای خودشان هستند و برای لحظات حال خود خرج می‌کنند، ولی من به خیلی چیزها فکر می‌کنم. پس‌انداز برای من خیلی مهم است. به کارتون و انیمیشن خیلی علاقه دارم. کارتون‌های سینمایی و فیلم‌های ماجراجویی و اکشن خیلی دوست دارم.

بچه‌ها خیلی دوست دارند مثل من کار کنند و درآمد داشته باشند. جمعه‌ها دعای ندبه می‌روم. بخشی از پول درآمدم را برای خرید صبحانه در هیات هزینه می‌کنم و بخشی را در ماه رمضان برای افطاری صرف می‌کنم. من مداحی می‌کنم، چون یک مدت دوره دیدم و با مداحی و خواندن شعرهای مذهبی آشنایی دارم. علاقه به قرآن دارم و نمرات درس قرانم در مدرسه خوب است. درس‌های مذهبی، مطالعات اجتماعی و مهارت‌های زندگی، ورزش به خصوص فوتبال علاقه‌های من است. مسافرت و مهمانی دوست دارم؛ برعکس در خانه ماندن را دوست ندارم.  به نظرم پس‌انداز برای روز مبادا خیلی مهم است. مادرم به من گفته که باید نصف یا یک‌سوم درآمد ماهانه‌ام را پس‌انداز کنم.

بین معلم‌های مدرسه خانم قاسم‌پور، معلم کلاس اول و خانم فرجی، معلم کلاس سوم خیلی در ذهن و خاطرم هستند و خیلی دوست‌شان دارم و به یادشان خواهم بود. معلم‌های من خیلی مهربان بودند و خوب درس می‌دادند.

 بیشتربخوانید:

بیماری هوچیکن چیست؟

گفتگو با مادر حسین

پدر حسین مدیر ارشد فروش بیمه بود و شغل خود را به من انتقال داد. حسین مسئولیت‌پذیر است و درصدی از پول درآمد خودش را مخفیانه داخل کیف من و خواهرش قرار می‌دهد؛ یک خواهر بزرگ‌تر از خود دارد. بعضی وقت‌ها حسین در مدرسه برای

هم‌کلاس‌ها فیلم‌های کارتونی کپی می‌کند و به آنان می‌فروشد؛ از این راه هم کمی درآمد دارد، ولی زیاد نیست. شاید باور نکنید، ولی حسین مداح خیلی خوبی است و در جمع‌های پانصد نفری مداحی می‌کند. اعتماد به نفس دارد، شعر می‌خواند و اجرا می‌کند. حامی ایشان آقای قره‌باغی باعث شد تا حسین انگیزه کاری و اقتصادی پیدا کند، به بلوغ اجتماعی برسد و در مشکلات خانواده همراه و کمک‌رسان ما باشد.

مثل حسین حدود هزار بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارد. این بچه‌ها نه تنها از نظر پوستی حتی مخاطی نیز درگیر زخم‌های مختلف هستند. بدترین زمان تاول زدن چشم این عزیزان است. چنین مواقعی باید همه جا تاریک باشد و تا زمانی که تاول نترکد، راحت نمی‌شوند و دید ندارند!!! سخت‌ترین زمان موقعی است که تاول‌ها در مجاری ادراری ایجاد می‌شود، چون توانایی برای تخلیه ندارند. ادرار شدت دارد، ولی مسیر آن مسدود است. وقتی تاول در مسیر حلق و گلو یا زبان ایجاد می‌شود، حتی امکان نوشیدن آب هم نیست، چون مسیر گلو بسته می‌شود و توانایی هیچ گونه بلعی وجود ندارد یا بسیار دردناک است. گاهی بدن سرتا پا زخم است و باید به سختی تاول‌ها را از لباس جدا کنیم و گاهی نیز خونریزی دارد.

اگر چه پانسمان‌هایی در اختیارمان قرار می‌گیرد که این امکان را برای راحت‌تر خوابیدن و زندگی کردن آنان فراهم می‌کند، ولی گاهی اوقات درد آنقدر زیاد می‌شود که حتی امکان خواب وجود ندارد. گاهی کل رختخواب خونی می‌شود و زخم‌ها یا تاول‌ها چرک می‌کند.

حسین تا هشت سالگی که پدرش در قید حیات بود، همراه پدر در مراسم‌ها و میهمانی‌ها یا مجامع عمومی حضور داشت، ولی از وقتی که پدرش حدود دو سال پیش در سن چهل و دو سالگی به دلیل کرونا فوت کرد، شرایط تغییر کرد و مردم با این بیماری و دیدن ظاهر بچه برخورد‌های عجیب می‌کردند.

چیزی که ما را آزار می‌دهد بیماری نیست، بلکه نگاه متفاوت و برخورد غیر منطقی اجتماع و مردم است. مردم اطلاعات کمی در مورد این بیماری دارند و نگاه ترحم‌آمیز مردم باعث اذیت و آزار بچه‌ها می‌شود. بچه‌ها در شهرستان‌ها به خاطر همین برخوردهای مردم خودشان را در اتاق و خانه زندانی می‌کنند و به نوعی افسرده هستند، البته از ابتدای تولد این نکات مطرح نبود و حسین با بچه‌های دیگر ارتباط می‌گرفت، ولی این اواخر حساس شده و نگاه متفاوت دیگران پسرم را آزار می‌دهد. با نگاه ترحم‌آمیز و آزار‌دهنده مردم احوال حسین بدتر می‌شود. حسین لباس‌هایی را بیشتر می‌پوشد که زخم‌ها و آسیب‌های بدن او را بپوشاند؛ لباس‌های جیب‌دار می‌پوشد تا دست‌های خود را از چشم‌ها و بد نگاه کردن‌های مردم پنهان کند.

بیشتربخوانید:

لوپوس در کودکان

باید دولت رسیدگی کند و به این بچه‌ها پروتئین‌های دارویی برساند؛ دائم از این بچه‌ها خون دفع می‌شود. کمبود پانسمان داریم، مخصوصا در خانواده‌هایی که چند فرزند این چنینی دارند. کمبود پانسمان مشکلی جدی است.

 زمانی که پدر ایشان فوت کرد، تقریبا حدود یکسال طول کشید تا حقوق ایشان مجدد برقرار شود. طی این مدت که خیلی به ما سخت گذشت، هیچ گونه حمایتی از طرف دولت و بیمه انجام نشد و حقوق همسر من یکسال قطع بود. توانایی خرید خیلی چیزها را از نظر تغذیه‌ای و حتی دارویی و پانسمان نداشتم و همین وضعیت صدمه زیادی به حسین وارد کرد.

نبود پدر، گریه‌های دردناک حسین، قطع حقوق و نداشتن پول و ... یکسال طول کشید که سختی فراوانی تحمیل کرد.

هر بچه از این نوع بچه‌ها تقریبا ماهانه بین پنج تا ده میلیون تومان هزینه دارد که شامل برخی چیزها مانند غذا، دارو، پماد و پانسمان است، البته انجمن ماهانه پانسمان برای بچه‌ها به درب منازل آنان ارسال می‌کند، ولی گاهی کافی نیست! ماهانه 250 تا 500 هزار تومان به حساب بچه‌ها واریز می‌شود، ولی هزینه‌های نگهداری و مراقبت از این عزیزان خیلی بالا است.