آذین صحابی
بیماری‌ها جزء جدایی‌ناپذیر زندگی همه انسان‌ها هستند و هیچ كس نمی‌تواند ادعا كند كه تا به حال مریض و روانه مطب پزشكان نشده است. همه ما حالاتی را تجربه كرده‌ایم كه بیشتر موارد مشكل مهمی نبوده‌اند و با چند داروی محدود و استراحت درمان شده‌اند. اینها همان بیماری‌های «شایع» هستند؛ مثل سردرد‌های مزمن، معده‌درد، مسمومیت‌های غذایی، شكستگی‌ها، افسردگی و اضطراب و مانند اینها كه تقریبا همه ما به آنها دچار شده‌ایم.
به علاوه، دسته‌ای از بیماری‌ها نیز هستند كه با علائم جسمی خود را نشان می‌دهند، ولی در واقع منشا فیزیكی ندارند و در اثر برهم خوردن تعادل روان به وجود می‌آیند. تعداد این حالات و تعداد كسانی كه با این درد‌ها؛ مثلا درد قفسه سینه و به زعم خودشان درد قلبی، سردرد یا به تصور خودشان میگرن یا حتی تومور مغزی و مانند اینها روانه مطب پزشكان می‌شوند هم كم نیستند.
پزشكان این بیماری‌ها را «سایكوسوماتیك» یا «روان‌تنی» می‌نامند و به بیمار می‌گویند كه قلب یا مغزشان كاملا سالم است و باید به دنبال منشا روانی درد‌شان باشند. معمولا این دسته از مراجعه‌كنندگان، به روانپزشك یا روانشناس ارجاع داده می‌شوند تا علت روانی مشكل جسمی‌شان مشخص شود.
متاسفانه گاه این افراد با تصور اینكه پزشك نمی‌تواند مشكل آنها را درمان كند، باور ندارند كه سرچشمه اصلی این درد‌ها روانی است و چون فكر می‌كنند فقط دیوانه‌ها به روانپزشك مراجعه می‌كنند، مشكل‌شان را پیگیری نكرده و گاه سال‌ها از این درد‌ها رنج می‌برند. اما در میان بیماری‌های بیشماری كه انسان‌ها به آنها مبتلا می‌شوند، دسته‌ای هم هستند كه پزشكان آنها را بیماری‌های نادر می‌خوانند.
آمارها نشان می‌دهد، تعداد افرادی كه درگیر این گونه مشكلات می‌شوند، بسیار اندك بوده و مثلا ممكن است از 100 هزار نفر فقط 4 نفر به آنها مبتلا شوند. بسیار پیش می‌آید كه پزشكان موفق به تشخیص این مشكلات نمی‌شوند و گاه بیماری این افراد تا چند سال بدون تشخیص باقی می‌ماند.
بیمار به متخصصان گوناگون مراجعه و داروهای مختلفی مصرف می‌كند و آزمایش‌های گوناگونی روی او انجام میشود، ولی هیچكدام پاسخگو نیستند و او همچنان سرگردان از درد‌ها و حالات آزاردهنده در رنج و عذاب است. در واقع، علت این عدم تشخیص در بسیاری موارد این است كه این بیماری‌ها علائمی دارند كه در بیماری‌های شایع و حتی نادر دیگر هم یافت میشود و پزشك نمی‌تواند تشخیص افتراقی درستی بدهد.
در اینجا با یكی از این بیماری‌های نادر آشنا می‌شوید و نكات كلیدی درباره آن را خواهید دانست. نام این بیماری نادر «درماتومیوزیس» (Dermatomyositis) است.این بیماری یك بیماری نادر التهابی یا روماتیسمی است كه میزان شیوع آن تقریبا یك نفر در هر 100 هزار نفر می‌باشد.
اولین نشانه‌های این بیماری روی پوست ظاهر می‌شوند. درماتومیوزیس جزء بیماری‌های خودایمنی است كه مانند همه بیماری‌های از این دست، سیستم ایمنی به اشتباه با آنتی بادی‌های مخربی كه می‌سازد به جای عوامل بیماری‌زای خارجی، به بافت‌ها و سلول‌های سالم و طبیعی بدن حمله و در عملكرد آنها مشكل ایجاد می‌كند. لوپوس، آرتریت روماتوئید و ام‌اس از جمله شایع‌ترین این بیماری‌ها
هستند.
چه كسانی به درماتومیوزیس مبتلا می‌شوند؟
این بیماری می‌تواند در هر سنی بروز كند، ولی معمولا بزرگسالانی را كه در اواخر چهل سالگی یا اوایل شصت سالگی می‌باشند، درگیر می‌كند. كودكان 5 تا 15 ساله هم از دیگر كسانی هستند كه ممكن است به درماتومیوزیس مبتلا شوند. این بیماری در زنان شایع‌تر از مردان است و معمولا نشانه‌های آن به تدریج، طی هفته‌ها یا ماه‌ها ظاهر می‌گردد.
درماتومیوزیس دوره‌هایی هم دارد كه بیماری به اصطلاح خاموش میشود كه در این حالت نشانه‌های بیماری خود به خود از بین می‌روند. وقتی بیمار تحت درمان صحیح قرار گیرد، راش‌های پوستی (لكه‌های بنفش یا قرمز تیره) ناپدید شده و بیمار توان و عملكرد قبلی عضلانی خود را به دست خواهد آورد.
نشانه‌های درماتومیوزیس
شایع‌ترین علائم این بیماری به قرار زیر است:
راش‌های بنفش یا قرمز تیره روی پوست
این راش‌ها بنفش مایل به آبی كه جا به جا روی پوست معمولا روی صورت، پلك‌ها، اطراف ناخن‌ها، برآمدگی انگشتان، آرنج‌ها، زانو‌ها و روی قفسه سینه و معمولا از اولین نشانه‌های بروز درماتومیوزیس می‌باشند.
ضعف پیش‌رونده عضلانی
معمولا این ضعف در عضلات نزدیك به بالاتنه، مانند عضلات لگن، ران‌ها، شانه‌ها، بالای بازو و گردن فرد ایجاد شده و به مرور زمان بدتر میشود. ضعف عضلانی ناشی از این بیماری به صورت قرینه بدن بیمار را درگیر می‌كند؛ به این معنا كه هم عضلات سمت راست بدن و هم عضلات سمت چپ ضعیف می شوند. دو موردی كه در بالا گفته شد در بیشتر اوقات از اولین نشانه‌های بروز این بیماری هستند؛ ولی درماتومیوزیس علائم دیگری هم دارد كه عبارتند از:
اختلال در بلع، دردناك یا حساس شدن عضلات، خستگی و ضعف، تب، كاهش وزن، تجمع كلسیم زیر پوست به ویژه در كودكان، زخم‌های دستگاه گوارش و سوراخ شدن روده‌ها (كه این هم باز بیشتر در كودكان مبتلا به درماتومیوزیس مشاهده میشود) و مشكلات ریوی...
برای خواندن بخش دوم- بیماری نادر اما هولناك- اینجا کلیک کنید.
برای خواندن بخش سوم- بیماری نادر اما هولناك- اینجا کلیک کنید.
