زندگی آنلاین؛ مجله اینترنتی سبک زندگی

مینا حاجی محمدی، کارشناس ارشد علوم تغذیه؛ دکتر احمدرضا درستی، متخصص تغذیه

مشکل اساسی در بیماری فیبروز کیستیک نقصی است که در نقل و انتقال آب و نمک برخی سلول‌‌ها وجود دارد.

علائم و نشانه‌‌های بیماری CF چیست؟

علائم و شدت بیماری CF می‌‌تواند متفاوت باشد. برخی افراد دچار مشکلات جدی از بدو تولد هستند.

برخی دیگر دچار درجات خفیف تری از بیماری هستند که تا زمان نوجوانی یا جوانی بروز نمی‌کند.

گاهی اوقات ممکن است بیمار علائم کمی داشته باشد اما با گذشت زمان علائم بیشتر شوند.

یکی از اولین نشانه‌‌های بیماری CF که پدر و مادر ممکن است متوجه شوند این است که هنگام بوسیدن، پوست کودکشان طعم شوری دارد یا کودک پس از تولد دفع مدفوع ندارد.

بیماری CF منجر می‌‌شود تا مخاط غلیظ و چسبناک شود. مخاط، ریه‌‌ها را مسدود می‌‌کند؛ در نتیجه سبب مشکلات تنفسی می‌‌گردد و رشد باکتری را میسر می‌‌سازد.

این امر منجر به عفونت‌‌های مکرر ریه و آسیب ریوی می‌‌شود. همچنین این مخاط مانع از رسیدن آنزیم‌‌های پانکراسی به روده می‌‌شود.

در نتیجه روده‌‌ها به طور کامل نمی‌‌توانند چربی و پروتئین جذب کنند که در نهایت منجر به اسهال مداوم، بدبو و چرب خواهد شد.

انسداد روده‌‌ها نیز بخصوص در نوزاد تازه متولد شده ممکن است رخ دهد. گاز بیش از حد یا یبوست حاد در روده‌‌ها ممکن است سبب درد شکمی شود.

یکی از ویژگی‌‌های مشخص بیماری CF در کودکان، رشد و وزن‌گیری ضعیف است.

این کودکان قادر به دریافت کافی مواد مغذی از مواد غذایی نیستند چراکه آنزیم‌‌های کمک کننده به جذب چربی‌‌ها و پروتئین‌‌ها را ندارند.

زمانیکه بیماری CF حادتر می‌‌شود، مشکلات دیگری ممکن است رخ دهد مانند:

پانکراتیت: وضعیتی است که در آن پانکراس ملتهب می‌‌شود که درد ایجاد می‌‌کند.

پرولاپس رکتوم: سرفه‌‌های مکرر یا مشکلات دفع مدفوع ممکن است سبب ایجاد این اختلال شود.

بیماری‌‌های کبدی بخاطر التهاب یا انسداد مجاری صفراوی

دیابت

سنگ کیسه صفرا

سایر علائم، نشانه‌‌ها و عوارض

سایر علائم و نشانه‌‌های بیماری CF به عدم تعادل مواد معدنی در خون مربوط می‌‌شود. بیماری CF سبب می‌‌شود تا عرق بسیار شور شود.

در نتیجه زمان تعریق، بدن مقدار زیادی نمک از دست می‌‌دهد.

این امر منجر به دهیدراسیون (کاهش مایعات بدن)، افزایش ضربان قلب، خستگی مفرط، ضعف، کاهش فشار خون، سکته ناشی از گرما و به ندرت مرگ می‌‌شود.

همچنین بیماری CF می‌‌تواند سبب چماقی شدن و کاهش چگالی استخوانی شود.

منظور از چماقی شدن، پهن شدن و گرد شدن نوک انگشتان و انگشت شست پا است. این نشانه در بیماری CF دیر بروز می‌‌کند زیرا ریه‌‌ها اکسیژن کافی به جریان خون منتقل نمی‌‌کنند.

همچنین چگالی پایین استخوان هم در بیماری CF دیر ایجاد می‌‌شود که می‌‌تواند به اختلال نازک شدن استخوان‌‌ها که پوکی استخوان نامیده می‌‌شود، منجر شود.

چگونه بیماری CF تشخیص داده می‌‌شود؟

این بیماری از طریق چندین تست مختلف مثل تست‌‌های ژنتیکی، خونی و تست عرق تشخیص داده می‌‌شود.

شایع ترین تست مورد استفاده، تست کلر عرق است که غلظت کلر در عرق اندازه گیری می‌‌شود.

درمان بیماری CF چیست؟

هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد اما درمان آن تا حدی در سال‌‌های اخیر پیشرفت کرده است.

در گذشته اغلب مرگ و میرهای مرتبط با بیماری CF در کودکان و نوجوانان رخ می‌‌داد.

امروزه با پیشرفت درمان، برخی افراد مبتلا به بیماری CF تا چهل سالگی، پنجاه سالگی و حتی سنین بالاتر زندگی می‌‌کنند.

اهداف درمان بیماری CF شامل موارد زیر می‌‌شود

پیشگیری و کنترل عفونت‌‌های ریوی

حذف مخاط غلیظ و چسبناک از ریه‌‌ها

جلوگیری و درمان انسداد روده‌‌ها

تامین تغذیه کافی

پیشگیری از دهیدراسیون (کم شدن آب بدن)

انجام فعالیت بدنی

تغذیه درمانی می‌‌تواند قدرت و توانایی لازم برای فعال بودن را ارتقا دهد. همچنین می‌‌تواند رشد و پیشرفت را در کودکان بهبود ببخشد.

همچنین تغذیه درمانی ممکن است بیمار را در مقابل عفونت‌‌های ریوی مقاوم کند. یک متخصص تغذیه می‌‌تواند به بیمار برای داشتن یک برنامه تغذیه ای مناسب با هدف تامین نیازهایش کمک کند.

علاوه بر داشتن یک رژیم غذایی متعادل که سرشار از کالری، چربی و پروتئین است، درمان تغذیه ای بیمار ممکن است موارد زیر را شامل شود:

- آنزیم‌‌های پانکراسی خوراکی برای کمک به هضم چربی‌‌ها و پروتئین‌‌ها و جذب بیشتر ویتامین‌‌ها

- مکمل ویتامین‌‌های A، D، E و K تا جایگزینی باشند برای ویتامین‌‌های محلول در چربی که روده‌‌ها نمی‌‌توانند جذب کنند

- نوشیدنی‌‌های پرکالری برای تامین بیشتر مواد مغذی

- یک رژیم نسبتا پر نمک یا مکمل‌‌های نمکی برای مصرف قبل از ورزش

- تغذیه با لوله جهت تامین کالری بیشتر در شب هنگام خواب. لوله ممکن است از طریق بینی و گلو به معده وارد شود یا ممکن است مستقیما از طریق جراحی به معده وارد شود.

هر شب قبل از رفتن بیمار به رختخواب بایستی کیسه حاوی محلول تغذیه ای را برای ورود به لوله متصل کند تا در حین خواب تغذیه شود.

ورزش‌‌های هوازی می‌‌توانند در شل شدن مخاط مجاری هوایی کمک کننده باشند در نتیجه بیمار می‌‌تواند سرفه کند. همچنین ورزش به بهبود وضعیت فیزیکی بدن کمک می‌‌کند.

یکی از عوارض شایع بیماری CF دیابت است. نوع دیابتی که با بیماری CF ارتباط دارد اغلب درمانی متفاوت تر از انواع دیگر دیابت نیاز دارد.

عارضه دیگر بیماری CF پوکی استخوان است. پزشک بیمار ممکن است داروهایی که از کاهش چگالی استخوانی جلوگیری می‌‌کند، تجویز کند.

زندگی کردن با بیماری فیبروز کیستیک

تغییرات سبک زندگی

مابین معاینات سه ماهه، بیمار بایستی خود مراقبتی را تمرین کند و از سبک زندگی سالم پیروی کند. برای مثال یک رژیم غذایی سالم داشته باشد.

یک رژیم غذایی سالم شامل انواع میوه‌‌ها، سبزیجات و غلات کامل است.

بیمار با پزشک خود در رابطه با انواع و مقدار موادغذایی که می‌‌تواند مصرف کند مشورت کند.

سایر تغییرات سبک زندگی عبارتند از:

- عدم استعمال سیگار و دخانیات

- شست و شوی مداوم دست‌‌ها برای کاهش خطر عفونت

- انجام ورزش منظم و مصرف فراوان مایعات

- انجام درمان فیزیکی قفسه سینه (با نظر پزشک)

مسائل عاطفی

زندگی کردن با بیماری CF ممکن است ترس، نگرانی، افسردگی و استرس ایجاد کند.

با تیم مراقبت از سلامتی خود در رابطه با احساستان مشورت کنید.

یک مشاور متخصص هم می‌‌تواند به بیمار کمک کند.

چنانچه بیمار افسردگی شدید داشته باشد پزشک داروها و درمان‌‌های بهبود کیفیت زندگی را توصیه می‌‌کند.