زندگی آنلاین؛ مجله اینترنتی سبک زندگی

مترجم: دکتر داریوش نیکبخت ؛ متخصص و آسیب‌شناس گفتار و زبان و اناتومیست

تحریریه زندگی آنلاین : هم کودکان و هم بزرگ‌سالان مبتلا به فلج مغزی می‌توانند با استفاده از انواع مختلف درمان‌ها، وسایل کمکی و غیره، زندگی فعال و رضایت بخشی داشته باشند.فلج مغزی یک اختلال حرکتی است که می‌تواند بسیاری از جنبه‌های زندگی روزمره را تحت تأثیر قرار دهد.خوشبختانه تصور نمی‌شود که فلج مغزی بر امید به زندگی افراد تأثیر بگذارد. بزرگ‌سالان مبتلا به فلج مغزی امید به زندگی قابل مقایسه‌ای با جمعیت عمومی دارند.در حالی که تشخیص فلج مغزی ممکن است برای والدین غافلگیر کننده باشد، این بیماری را می‌توان با درمان مناسب و مراقبت مداوم مدیریت کرد.فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتار درمانی تنها چند گزینه موجود برای کمک به بهبود علائم سی پی هستند. برای افزایش استقلال نیز می‌توان از وسایل کمک حرکتی و وسایل کمکی استفاده کرد.مسیر حرکت به سمت پذیرش زندگی با فلج مغزی بر پایه پذیرش، خوش‌بینی و حمایت والدین متمرکز است.چند جنبه از زندگی روزمره وجود دارد که می‌تواند چالش‌های اضافه‌تری را برای افراد مبتلا به فلج مغزی ایجاد کند.

بیشتربخوانید:

شایع ترین علامت سکته مغزی در افراد

این موارد عبارت‌اند از:

آمادگی جسمانی و ورزش

تغذیه

روابط اجتماعی و عاشقانه

زندگی با کمک یا مستقل

راه‌های زیادی برای مدیریت مؤثر علائم فلج مغزی وجود دارد که به شما امکان زندگی سالم، شاد و رضایت‌بخش را می‌دهد. استفاده از انواع مختلف درمان، مراقبت‌های درمانی در منزل، وسایل کمکی و موارد دیگر می‌تواند به بهبود زندگی افراد مبتلا به فلج مغزی کمک کند.

آمادگی جسمانی و سی پی

فعال ماندن و حفظ تناسب‌اندام از جنبه‌های مهم بزرگ‌سالی است. برای افراد مبتلا به فلج مغزی، راه‌های زیادی وجود دارد که ورزش بتواند محدودیت‌های حرکتی، تحرک و سلامت کلی آن‌ها را بهبود بخشد.

برخی از شایع‌ترین علائم مرتبط با سی پی شامل عدم وجود هماهنگی، حرکات ارادی و تون عضلانی است. همانند فیزیوتراپی، ورزش نیز می‌تواند به بهبود این علائم کمک کند.

طبق گفته کالج آمریکایی پزشکی ورزشی، بزرگ‌سالان باید حداقل 150 دقیقه در هفته ورزش و تقویت عضلات داشته باشند.

برخی از راه‌هایی که آمادگی جسمانی می‌تواند برای افراد مبتلا به سی پی مفید باشد عبارت‌اند از:

افزایش قدرت، هماهنگی و تحرک کلی

کاهش احتمال ابتلا به هر گونه بیماری ثانویه، مانند دیابت یا فشار خون بالا

بهبود وضعیت روحی و روانی

بهبود سلامت قلب و عروق و اثربخشی ریه

حفظ وزن و BMI سالم

تعامل بیشتر با جامعه با پیوستن به یک گروه تناسب‌اندام یا باشگاه

در حالی که بسیاری از ما از نتایج مثبت حفظ آمادگی جسمانی آگاه هستیم، بخش سخت قضیه می‌تواند چگونگی شروع آن باشد. درگیر شدن با یک برنامه تناسب‌اندام بهتر است به تدریج انجام شود - معمولاً در یک دوره چند هفته‌ای، چند ماهه یا حتی چند ساله. این کار به شما امکان می‌دهد از هر گونه آسیب یا خستگی بیش از حد جلوگیری کنید.

 بیشتربخوانید:

تشخیص و درمان فلج مغزی

نکاتی جهت ورزش مبتلایان به فلج مغزی

راه‌های مختلفی برای گنجاندن ورزش در برنامه روزانه خود وجود دارد. گزینه‌هایی مانند کلاس‌های یوگا، پیلاتس و باراسل، تمرینات با شدت کمتری را ارائه می‌دهند. این گزینه‌ها ممکن است برای کسانی که انواع شدید سی پی را دارند بهترین باشند.

سایر ورزش‌های تناسب‌اندام عبارت‌اند از وزنه‌برداری، شنا، پیاده‌روی و دوچرخه‌سواری. این تمرینات ممکن است برای افرادی که مبتلا به فلج مغزی خفیف هستند و به دنبال بهبود عضلات یا قسمت‌هایی از بدن خود هستند، مناسب‌تر باشند.

چند نکته برای شروع صحیح روال تناسب‌اندام:

با پزشک خود مشورت کنید.

قبل از شروع هر نوع برنامه ورزشی، ضروری است که برنامه خود را با پزشک خود در میان بگذارید، او می‌تواند برنامه‌ای را توصیه کند که برای نیازهای فردی و وضعیت فیزیکی فعلی شما مناسب باشد. در هر حال، شما یک برنامه می‌خواهید که شما را از حد خود فراتر نبرد. پزشک شما می‌تواند مطمئن شود که شما تمرینات ایمن و سالمی انجام می‌دهید.

یک برنامه تناسب‌اندام را پیدا کنید که برای شما مفید باشد.

ورزش می‌تواند یک چیز بسیار شخصی باشد. در حالی که برخی از دویدن روی تردمیل یا بلند کردن وزنه در باشگاه لذت می‌برند، برخی دیگر ممکن است با دنبال کردن یک DVD پیلاتس در اتاق نشیمن خود بهترین احساس را داشته باشند. مهم‌ترین بخش روتین تناسب‌اندام شما این است که ورزشتان متناسب با نوع بدن، محدودیت‌های حرکتی و اهداف ورزشی شما باشد.

اهداف واقع بینانه تعیین کنید.

یکی از سریع‌ترین راه‌ها برای ناامید شدن از تمرین روتین، تعیین انتظارات غیر واقعی است. سعی کنید اهداف تناسب‌اندام خود را با پزشک یا فیزیوتراپیست خود در میان بگذارید. این متخصصان قادر خواهند بود مجموعه‌ای از اهداف را توصیه کنند که هم دست‌یافتنی و هم مؤثر باشند.

 بیشتربخوانید:

درمان کودکان فلج مغزی با حرکات dyskineti

آهسته شروع کنید.

آمادگی جسمانی یک سفر است و نیازی نیست که خود را فراتر از محدودیت‌های خود تحت فشار قرار دهید - به خصوص در ابتدا. آسان کردن مسیر خود در برنامه تمرینی به شما این امکان را می‌دهد که ایده روشنی از جایی که شروع کرده‌اید و توانایی‌های خود داشته باشید.

بسیاری از افراد مبتلا به سی پی در مورد آمادگی جسمانی و ورزش تردید دارند. با این حال، مزایای ورزش کردن بسیار بیشتر از خطرات آن است. ورزش نه تنها باعث بهبود سلامت جسمی می‌شود، بلکه بر بهبود سلامت روان نیز تأثیر دارد.

تغذیه و سی پی

بسیاری از افراد مبتلا به فلج مغزی مشکلات مربوط به غذا خوردن، تغذیه و سلامت گوارش را تجربه می‌کنند. این بدان دلیل است که فلج مغزی می‌تواند بر گروه‌های مختلف ماهیچه‌ها و اعصاب - از جمله عضلات صورت - تأثیر بگذارد.

مشکلات ثانویه شایع گزارش شده در افراد مبتلا به فلج مغزی عبارت‌اند از:

اختلال در حرکات دهانی. 86 درصد از افراد مبتلا به سی پی مشکلاتی را در کنترل عضلات لب، زبان و فک تجربه می‌کنند.

رفلاکس معده . 77 درصد افراد مبتلا به سی پی به بیماری ری فلاکس معده (GERD) مبتلا هستند.

یبوست مزمن. 74 درصد از افراد مبتلا به فلج مغزی یبوست مزمن را تجربه می کنن

درد شکم. 32 درصد از افراد مبتلا به فلج مغزی درد بین قفسه سینه و ناحیه لگن را تجربه می‌کنند.

کودکان مبتلا به هر یک از مشکلات فوق در خطر کمبود وزن یا سوءتغذیه هستند. ضروری است که والدین و مراقبین اطمینان حاصل کنند که کودک مواد مغذی و پروتئین‌های مورد نیاز برای رشد را دریافت می‌کند.

بهبود سلامت تغذیه

برای تقویت تغذیه و سلامت دستگاه گوارش می‌توان از رژیم‌های غذایی و تکنیک‌های تخصصی تغذیه استفاده کرد. اجرای یک رژیم غذایی غنی از مواد مغذی، کلسیم و پروتئین به کاهش خطر ابتلا به مشکلات ثانویه مانند اختلال عملکرد حرکات دهان کمک می‌کند.

در هنگام درمان تغذیه ضعیف یا جلوگیری از عوارض بعدی، والدین باید از مجموعه‌ای از پزشکان و متخصصان کمک بگیرند. از جمله:

متخصصان تغذیه

تغذیه درمانگران

دندان‌پزشکان اطفال

متخصصین مغز و اعصاب

رادیولوژیست‌ها

این متخصصان پزشکی قادر خواهند بود رژیم غذایی کودک شما را ارزیابی کنند و یک برنامه تغذیه‌ای جدید را بر اساس مواردی که به بهبود نیاز دارند ارائه کنند.

روابط اجتماعی و عاطفی

برای کسانی که مبتلا به فلج مغزی هستند، ایجاد و حفظ روابط می‌تواند یک چالش باشد. دلایل زیادی وجود دارد که افراد مبتلا به فلج مغزی ممکن است برای ایجاد روابط با مشکل مواجه شوند. این شامل مواردی مانند عزت‌نفس، تأخیر در رشد و اضطراب اجتماعی است.

در مطالعه‌ای که در سال 2008 توسط بنیاد اطلاعات توان‌بخشی انجام شد، محققان امیدوار بودند که درک روشن‌تری در مورد روابط اجتماعی، عاطفی و جنسی نوجوانان مبتلا به فلج مغزی بدست آورند. در این مطالعه 103 نفر در سنین 16 تا 20 سال شرکت داشتند. به منظور ارزیابی این روابط، محققان از مصاحبه‌های ساختاریافته و پرسشنامه استفاده کردند.

محققان دریافتند که در حالی که بزرگ‌سالان جوان مبتلا به فلج مغزی به طور معمول قادر به ایجاد روابط اجتماعی هستند، آن‌ها اغلب برای ایجاد روابط صمیمانه مشکل دارند. 98 درصد از جوانان در یک یا چند فعالیت تفریحی شامل گروه‌های اجتماعی شرکت می‌کردند، در حالی که 25 درصد تجربه یا علاقه به دنبال کردن روابط صمیمانه را گزارش کردند.

بهبود روابط برای افراد مبتلا به فلج مغزی

مواردی وجود دارد که می‌تواند به فقدان روابط صمیمانه در میان بزرگ‌سالان جوان مبتلا به فلج مغزی منجر شود. مشکلات هم‌زمان، مانند اختلالات گفتاری یا فکری، ممکن است بر توانایی فرد برای برقراری ارتباط مؤثر تأثیر بگذارد. اعتماد به نفس می‌تواند نقش مهمی هم در روابط اجتماعی و هم در روابط صمیمی ایفا کند.

تعمیم روابط در میان بزرگ‌سالان مبتلا به فلج مغزی غیرممکن است، همان‌طور که برای کسانی که اختلال حرکتی ندارند، غیرممکن است. عوامل زیادی وجود دارد که بر توانایی فرد در ایجاد روابط تأثیر می‌گذارد - از جمله شدت فلج مغزی، مشکلات هم‌زمان، حمایت والدین و موارد دیگر.

یکی از راه‌هایی که افراد مبتلا به فلج مغزی می‌توانند روابط خود را بهبود بخشند، تمرکز بر اجتماعی شدن در سنین اولیه است. والدین باید سعی کنند از سنین پایین کودک خود را با مفاهیمی مانند اشتراک‌گذاری، رعایت نوبت و مؤدب بودن آشنا کنند.

راه‌های دیگری که والدین می‌توانند اجتماعی شدن را تشویق کنند عبارت‌اند از:

برنامه‌های دوستانه

بازی درمانی

گروه‌های پشتیبانی

باشگاه‌های دخترانه و پسرانه

اردوهای تابستانی

برنامه‌های بعد از مدرسه

فعالیت‌های ارائه شده در کتابخانه محلی، مساجد، مراکز اجتماعی و غیره.

زندگی با کمک یا مستقل

والدین ممکن است ندانند که چه نوع زندگی برای کودکی که در حال گذار به بزرگ‌سالی است، بهترین است. گزینه‌های زندگی برای افراد مبتلا به فلج مغزی متغیر است.

گزینه‌هایی برای زندگی مستقل و کمکی عبارت‌اند از:

مراکز مراقبت خصوصی با مراقبت‌های پزشکی شبانه روزی

مراکز مراقبت گروهی که معالجه و درمان در محل را ارائه می‌دهند

زندگی در کنار خانواده

تصمیم بین زندگی با کمک و یا زندگی مستقل بیشتر به شدت فلج مغزی و توانایی فرد در انجام مستقل وظایف روزمره بستگی دارد.

هنگام جستجوی گزینه‌های زندگی، مهم است که در مورد آنچه از طریق گروه‌های پشتیبانی محلی، سازمان‌های دولتی، مراکز مراقبتی و غیره ارائه می‌شود تحقیق کنید.

استقبال از زندگی با فلج مغزی

اگر والدین کودکی هستید که اخیراً برای او تشخیص فلج مغزی داده شده است، ممکن است هنگام فکر کردن به آینده فرزندتان احساس نگرانی داشته باشید. این یک واکنش کاملاً قابل درک است - با این حال، برای فرزند شما بسیار مهم است که والدینش بتوانند این موضوع را بپذیرند

منبع : cerebralpalsyguide